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六岁男孩患恶性脑瘤父母无偿捐赠孩子器官无果

   9月1日，记者在北京的一家脑科医院内见到了闫立斌和他的妻子段春琴。在重症监护室里，他们年仅6岁的儿子闫靖安静地躺在病床上，本来已经很瘦弱的小脸，被呼吸机的各种管子遮去了一半，吊瓶架上挂着葡萄糖注射液。段春琴紧紧握着孩子的小手，目光一刻也没有离开孩子的脸。

    “闫靖一直有一个愿望，就是想到北戴河去看看大海，他跟我说，他想看看自由自在快乐飞翔的海鸥。可是，现在他只能躺在这里，靠葡萄糖维持生命……”段春琴一只手拉着孩子的小手，一只手擦去流出的泪水。

    闫靖患的是恶性脑瘤。据段春琴回忆，2003年春节过后，当时年仅3岁的闫靖，出现了呕吐、走路摇晃等症状，闫立斌夫妇立即带着孩子到当地的医院检查，被诊断为脑瘤。随后，闫靖接受了脑瘤切除手术。

    随后的几年，孩子的情况比较稳定。今年3月份，幼儿园的老师提醒闫立斌夫妇说：“孩子最近脖子总是歪着，是不是孩子又犯病了，赶紧带孩子去检查检查。”

    4月中旬，他们带孩子来到北京一家知名的脑科医院检查，段春琴回忆说：“检查后，我问医生孩子还有救没有，医生没有明确说什么，只告诉我们，再治下去也是‘人财两空’。”

   贫苦家庭

    两度放弃治疗

    “医生告诉我们，孩子在不治疗的情况下，还可以活一两年，建议我们带孩子回家观察观察。”闫立斌说。

    作为宣化钢铁公司的一名普通工人，闫立斌一个月的工资加奖金不过1000多元。而自从2003年闫靖发病后，段春琴就没有上过班，一家人的生活仅靠闫立斌一个人的收入来维持。

    回家后，孩子的情况一天不如一天。“经常头疼，严重的时候连路都走不了了。每次发病时，他就跟我说‘妈妈，我的病治不好了，你们把我埋了吧，要不你们用刀子把我杀了吧，让我少受点罪’。”每当听到孩子这些稚嫩的话语，段春琴就心如刀割，立即会把孩子搂在怀里，悄悄流下悲痛欲绝的泪水。

    8月初，实在看不下孩子痛苦，他们又来到了北京，决定即使倾家荡产也要救孩子。8月16日，闫靖顺利住进医院。

    闫靖的主治医生告诉记者，因脑部积水，8月21日，他们首先为闫靖做了脑室腹腔分流术以缓解颅内高压。8月29日，闫靖在喝牛奶的时候出现呛咳，导致窒息，被送进重症监护室。随后经专家会诊，确认肿瘤已经浸润到脑干，进行脑瘤切除已经没有意义，遂劝闫立斌夫妇放弃治疗。

    “我们考虑了好几天，继续下去，更是人财两空，最终决定放弃。”闫立斌说到这，眼角流下了泪水。

   捐赠器官

    联系多家医院无果

    早在今年4月份，孩子的病情复发后，闫立斌便有了等孩子“不行”后，捐献孩子的眼角膜等器官的想法。

    “科学已经救不了我的孩子了，但我想等孩子‘没了’以后，无偿把孩子的眼角膜、心脏、肾脏等捐出来，去救活别的孩子。儿子就算不在我们身边了，但如果他的器官可以使另一些人活下去，就像我的儿子依然活着一样，我会觉得开心。”闫立斌说。

    当时，闫靖所住的脑科医院得知他们这一愿望后，给了他们很多帮助。医院信息部帮忙找到了很多医疗机构的电话，让他们试着联系。

    他们开始与北京的各大医院和红十字会等机构进行联系。由于以前常常看到有人病重急需进行器官移植的消息，这对父母以为自己的想法很容易实现。

    没有想到，电话联系的结果却让他们失望。“北京的几家大医院都联系过了，他们说做这样的事情没有法律依据，他们不能接受。联系红十字会，说是只能接受北京孩子的捐赠。”段春琴告诉记者。

    记者调查

    捐赠手续复杂

    北京市红十字会办公室的工作人员告诉记者，由于我们国家目前没有器官捐献方面的法律，红十字会没有开展这方面工作。北京市红十字会目前接受捐献遗体，但是只能接受北京市民的捐献。

    同仁医院有关专家表示，角膜捐献也有一定的条件，比如要考虑捐献者所患的疾病等多种因素。目前来看，这个孩子的情况不符合角膜捐献条件。

    北京一家著名医院肾移植专家表示，从医学上说，因为孩子血管比较细，用这个孩子捐赠的肾进行移植难度是比较大的。而且这个孩子未成年，由父母出面捐赠要经过比较复杂的法律手续才行。而且万一孩子家属后悔，医院和医生将面临非常被动的局面。

    另一位心脏外科医生也表示了同样的担忧。他说，一方面必须找到一个年龄差不多的孩子才能进行心脏移植手术，另一方面目前没有明确的法律规定这种情况医院应该如何处理。医院和医生不得不考虑家属方面后悔的可能性。

    这位医生建议，是否可以成立类似中华骨髓库这样的机构，愿意捐赠器官的人和需要器官的患者可以通过这个机构得知信息，得到必要的指导等。

    律师说法

    捐赠尚无法可依

    北京贝朗律师事务所的路光合律师认为，小闫靖是无民事行为能力的人，其父母作为监护人，到底有没有决定捐赠器官的权利，关于这一点法律并没有做出明文规定。我国目前还没有器官捐赠法，相应地，由于没有法律依据，医院无法接受捐赠也是情有可原的。

    路律师认为，解决这一问题的办法就是尽快出台器官捐赠法，法律会对各种情况如何处理做出明文规定。对于孩子母亲提出是否可以成立接受捐赠的机构，也需要在有这方面法律法规的情况下，依法进行。

    “科学已经救不了我的孩子了，但我想等孩子‘没了’以后，无偿把孩子的眼角膜、心脏、肾脏等捐出来，去救活别的孩子。让我的孩子的眼睛能继续看到这个美丽的世界，让孩子的心脏能够继续在别人的身体里跳动，让孩子的肾脏可以为别的孩子继续工作……那样的话，我感觉我的孩子还没死！”

    说这话的是张家口市宣化钢铁公司炼铁厂的一名工人，他叫闫立斌，今年已过不惑之年，眼看着年仅6岁的儿子就要走到生命尽头，他和妻子做出了捐赠孩子器官的决定。9月1日，记者在北京的一家医院见到了闫立斌夫妇和他们的儿子。

    小闫靖的最后一张生日照。段春琴说：“只有三岁的时候没照相，因为那年孩子病了。今年，我们是在为他过完生日后来北京的。”

    相关链接

    200名尿毒症患者每年只有1人能换肾

    一方面是有意捐赠人体器官者捐赠无门，另一方面是更多急需移植器官的病人却没有器官可以移植。

    据资料显示，我国现在约有100万名尿毒症患者，由于器官来源缺乏，这些患者中大概只有50万人有进行器官移植治疗的可能性，但实际上，每年真正能够进行移植治疗的患者也就只有4000至5000人，占患者总数的1/200。

    文/《华西都市报》

    中华骨髓库

    中华骨髓库又称中国造血干细胞捐献者资料库，起步于上个世纪90年代初。截至2005年10月底，中华骨髓库库存数据达30万人份以上，为2000多位患者配型成功。

    最新进展

    离京返家未弃捐赠心愿

    9月2日，闫靖在父母亲人的陪伴下从北京出院，返回了张家口市的一家医院。

    今天上午，小闫靖的母亲段春琴告诉记者，现在，闫靖靠输葡萄糖或者盐水并依靠呼吸机维持生命。

    “小闫靖在北京住的是重症监护病房，每天需要四五千元的费用，实在承受不起。既然这么长时间都没有人接受捐赠，我们也只好返回家中。”段春琴说，“孩子的心愿就是回家，现在终于实现了，哪怕不是在家里，在家乡的医院里也感觉算是回家了吧。”

    段春琴介绍，他们是花5000多元雇了一辆带呼吸机的救护车回到张家口的。虽然一路颠簸，回去之后小闫靖的意识一直比较清楚。

    “今天早晨，我们问他觉得哪儿难受，他说‘妈妈，我喘不上气来’。”段春琴说。

    尽管离开了北京，但他们仍然希望能联系到接受捐赠的孩子。

    段春琴说：“医生说儿子可能只有几天的生命了，我们想能维持多久就维持多久。就让我多看儿子几天，也能争取时间，救别的孩子。北京有那么多大医院，大医院才能做移植手术，真希望现在能有接受的。”

    段春琴说：“我和孩子的父亲希望能有个组织、机构来负责处理器官捐赠这些事情。不然我们人生地不熟，既要照顾孩子还得自己联系医院，我们真的没有那么多精力去一家一家地问了。”

来源：法制晚报

发布人:shaoys 发布时间:2006年9月11日

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