身患罕见病 少女意志坚
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直播民生 )：
10月20日，我们的记者接到一位热心观众打来的电话说，在自治区中医院，有一对中年夫妇为了救治自己患有罕见疾病的女儿，已经花光了所有的积蓄，他希望能通过我们栏目向全社会呼吁，帮助这个家庭度过难关，我们的记者立即赶往医院了解情况。
同学 杨淑梅：“这是我们同学几个人一块凑的，给罗平敬一点心意。”
母亲：“真的，他们帮了好多忙了，捐了好几次钱了，她一直在这，把工作停掉一直在这帮我们，跑东跑西一直都是他们。”
同学：“阿姨没事，罗平会好起来的。”
母亲：“谢谢你们，谢谢你们大家。”
刚到医院，我们就看到了这感人的一幕。罗厚明夫妇都是农六师土墩子农场的农民，他们的女儿罗平是今年9月26日发病住院的。当时，送罗平来医院的就是她的朋友杨淑梅。
同学 杨淑梅：“前一天还和我们有说有笑的都特别好，第二天就犯病了，来得特别凶，四肢一点力气都没有，而且舌头都没办法说话。”
经过检查，罗平得的是格林巴利综合症，这种病的发病率在百万分之五到十五之间，大概也就是十万个人才有一例这样的病症，据自治区中医院介绍，除了罗平之外，也只收治过一例这样的病人。”
自治区中医院外科ICU病房副主任医师 徐洪山：“有90%的病人属于自现，经过治疗之后大部分的病人就会好了，但是还有10%会转成慢性的和重型的肌无力，后期的治疗就比较困难，她的情况有可能转成10%的重症肌无力的状况。”
经过三天的抢救，罗平暂时从死亡线上挣扎了回来。目前，她是ICU病房病情最严重的患者，要靠着呼吸机才能正常呼吸，还要24小时有医护人员职守观察，随时帮她清理痰液，并做按摩等康复治疗。
自治区中医院外科ICU病房副主任医师 徐洪山：“病人的状况明显要比来得时候好多了，肌力逐渐从0级逐渐恢复到2级以上，但还没达到三级，后期的康复还需要很长的一段时间。”
到10月20日，罗平已经在ICU病房住了23天了，目前她意识清晰，但只能靠一个小小的写字板跟人交流，每次见到母亲，她都会写上一些“我让你们受累了”、“我会好起来的”之类的话安慰母亲。
母亲：“快快好起来，你就是妈妈的希望，一定要坚强好起来。”
同学：“罗平，你要自己加油啊，我们都在等你呢。”
同学：“罗平其实她意志力特别强，而且特别坚强，特别懂事，真的希望各界能好好的帮助一下我们，让她度过最后的难关。”
每天静静躺着的罗平，稍恢复一些肌力的时候，她就会用手机跟在外面的父母和朋友们交流。
同学 杨淑萍：“她给我发的，说我好的呢，你们放心。”
当母亲能在病房照顾她时，罗平还会在写字板上问母亲“究竟花了多少钱”，“家里怎么会有那么多钱。”
母亲 徐春梅：“来没有让她知道过，费用医生说的，我从来没有让她知道过。”
罗平住进医院以来，已经花费了近十三万元了，其中有九万元都是借来的，现在，她平均每天的医药费都在五千元以上，到10月20日药费清单上又只剩下15元了，这就意味着，罗平的父母又该四处借钱了。
自治区中医院外科ICU病房副主任医师 徐洪山：“医院打算号召全院职工准备进行募捐，给她减轻一些医疗费用，再一个从某些药品，监护费用进行减免。”
父亲 罗厚明：“我希望社会的好心人能帮帮我，救救我女儿。”
在这里，我们栏目也想向全社会呼吁，希望大家能帮帮这个家庭，为坚强的罗平重新点燃生命的希望，如果您能提供帮助，请拨打罗平父亲的电话：15099062867，也可以直接拨打我们栏目热线：0991—2557799提供帮助，我们也将继续关注罗平的情况。
《直播民生》记者李三鹏、张璇和实习记者冯雅竹报道发布人:xnihpl 发布时间:2010年10月21日
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