帖子主题：更多关爱蓝嘴唇 重燃生命新希望

注*：“蓝嘴唇”：肺动脉高压患者由于缺氧导致嘴唇呈蓝紫，因此有患者和医生习惯用“蓝嘴唇”指代肺动脉高压患者。
☆ 肺动脉高压疾病治疗现状
    “肺动脉高压（PAH）作为横跨心血管疾病各领域的一个很重要的综合症，其发病率并不是既往流行病学资料所显示的那么低，因为几乎所有的心脏病都可以引起肺动脉高压------包括先天性心脏病、左心功能舒张功能不全、心肌病、肺栓塞、血栓性疾病等等。因此，需要所有的心血管医生共同担负起肺动脉高压患者的筛查、诊断、治疗和康复责任，让更多的肺动脉高压患者提升生存率和生活质量。”这是中国医师协会心血管内科医师分会会长、中华医学会心血管病分会候任主任委员霍勇教授在接受媒体联合采访时发出的呼吁。
    据上海肺科医院荆志成教授介绍，我国特发性肺动脉高压发病率大约为每年1~2百万，尤其是女性发病率较高，平均年龄36岁。肺动脉高压是一种慢性致死性疾病，最常见的症状有活动后气短和乏力(98.6%)。由于肺动脉高压的知晓率和关注度较低，因此流行病学资料非常匮乏。同时，患者和医生对肺动脉高压认识又存在严重滞后，不少患者甚至医生仍然认为得了肺动脉高压就等于被宣判了死刑。
   值得高兴的是，近十余年来随着国内外对肺高血压流行病学和发病机制，病理学及病理生理学研究的深入，诊断评价手段的不断丰富，以及大规模临床治疗研究结果的公布，特别是2008年世界卫生组织基于近期肺高血压领域最新研究进展制定了第四次肺高血压（PH）诊断和治疗指南，在此基础上2009年美国和欧洲均公布了更新后的肺动脉高压和PH指南或专家共识。这些诊疗指南和专家共识规范了临床医师的诊治行为，显著改善了患者的生活质量和预后。
☆ 肺动脉高压诊断困局之——诊断：漏诊、误诊率高
中华医学会心血管病分会全国肺血管病学组副组长荆志成教授指出：“肺动脉高压被定义为严重影响卫生保健负担的重要疾病，目前在这个领域，缺乏高水平的流行病学研究，缺乏训练有素的医疗科研队伍，虽然从业医师数量近几年逐年增加，但与冠心病等专业相比，与防治任务相比，特别是和发达国家相比，仍然非常薄弱。”
荆志成教授同时表示：“目前我国肺血管领域的现状是专科医生少，普遍存在确诊延误的现象，严重影响患者的预后，有资料统计：肺动脉高压入院前误诊率高达90%，如何实现早期诊断成为目前迫切需要解决的问题。我们也希望培养更多的专科医生，提高所有心血管医生对肺动脉高压的重视程度，使全国越来越多的肺动脉高压患者被更多的医生发现并且得到很好的救治” 。
霍勇教授充分肯定了荆志成教授在肺动脉高压诊疗上做出的成绩，并强调：“与人们对高血压冠心病检查的重视来比，肺动脉高压往往被忽视,这导致患者发病后往往被误诊、漏诊，有的患者会被当做心脏病进行治疗。如果感觉不明原因的呼吸困难，都应去医院检查。我们希望通过宣传和教育，使临床医生和患者认识到这种疾病的诊疗重要性。”
☆ 肺动脉高压治疗困局之——支付：医疗费用高昂
以全可利为代表的肺动脉高压靶向治疗药物的使用明显改善了患者的临床症状，推迟临床恶化时间，提高生活质量，使得我国肺高压患者的生存率有了显著提高。特发性肺动脉高压患者确诊后的平均生存时间仅为2.8年已成为历史，患者5年或10年平均生存率可提高数倍，可以说肺动脉高压已经不再是一个“不治之症”了。
谈及肺动脉高压诊疗的未来发展方向，荆志成教授表示：“2006年之前，国内肺动脉高压药物治疗一片空白，临床医师对此疾病束手无策。直至2006年，靶向治疗肺动脉高压的药物相继在国内批准上市，从而打破了肺动脉高压无药可治的僵局，给我国肺动脉高压患者带来了希望。但由于费用昂贵，绝大部分患者面临沉重的经济负担，陷入“有药吃不起”的困境。”爱可泰隆医药技术（上海）有限公司总经理严知愚先生带着与会嘉宾一起回顾肺动脉高压的治疗历程时如是说：“我们衷心期望全可利慈善援助项目可以给更多的家庭减轻负担，造福于更多的患者。”
☆ 肺动脉高压治疗2012解局之——全可利2012新的慈善援助项目重燃患者生命希望
   鉴于目前我国很多肺动脉高压患者因经济负担原因限制了其获得相关药物进行有效治疗或因病致穷中断治疗，爱可泰隆制药公司联合中华慈善总会于2008年12月正式启动全可利慈善援助项目，旨在对贫困及中低收入家庭的肺动脉高压患者开展医疗救助。并在2010年度采取前期自费、后期援助模式，不但援助低保患者和儿童患者适应症批准，儿童患者可以申请项目援助等扩大了全可利慈善援助的范围，其目的是使更多有需要的患者有机会获得全可利的有效治疗。 至今“全可利慈善援助项目”累计援助超过600位患者，目前有超过400位患者正在援助项目的帮助下继续治疗。
而尤其令人振奋的是，2011年11月，“全可利慈善援助项目”进一步加大了援助力度，由原来1：2的援助比例，扩大到1：4的援助比例（详见全可利慈善援助项目官网： http://www.tpapchina.org/ ）极大加强了对中低收入患者的援助，使已经在全可利治疗中获益，但却不能继续负担昂贵治疗费用的患者重新继续获得全可利的治疗。”中华慈善总会项目部副主任邵家严如是介绍。
肺动脉高压是一种严重危害生命健康的疾病，恶性化程度极高。我国肺动脉高压患者平均发病年龄仅为36岁，且女性患者比例很高，约占2/3以上，这是一群年轻美丽的生命，因为很多患者由于缺氧导致嘴唇发紫，因此最早英国肺动脉高压协会（PAH_UK）用“蓝嘴唇”形象设计了LOGO，希望唤起广大患者、医生及社会方方面面对肺动脉高压的重视。
肺动脉高压患者亟需更加专业的筛查、诊断、治疗与评估，同样需要来自全社会的更多关爱与援助，帮助这些美丽的“蓝嘴唇”重燃生命新的希望。